Es muy probable que hasta ahora no hayas oído de esta afectación a la salud (o si lo has hecho, es importante que sigas leyendo). La vulvodinia está definida como dolor crónico en la vulva, sin una causa definida. Se trata de un padecimiento que puede afectar a cualquier mujer y que la mayoría de las veces se sufre en silencio por estigmas sociales asociados lo mismo al dolor que a la sexualidad femenina.
Sus implicaciones son diversas: no se puede usar ropa ajustada, pasar muchas horas sentada o incluso usar una bicicleta. Y, por supuesto, puede afectar las relaciones sexuales, porque al haber dolor en la zona genital, la penetración es algo que queda prácticamente excluido.
Por eso platicamos con una mujer que desde hace seis años tiene vulvodinia, para entender de qué se trata y cómo los hombres pueden ayudar. Pamela Clynes, de 35 años, es mexicana, y por más de dos años no supo qué era lo que le pasaba. Su malestar comenzó de repente, de un día para otro, mientras estaba terminando sus estudios de maestría en Nueva York. Pero por ya no tener un seguro médico, la atención que consiguió no fue la adecuada, así que los primeros diagnósticos fueron una infección que atendió con antibióticos, y que no ayudaron.
Decidió volver a México y aquí todo empeoró: visitó varios médicos y nadie le dio un diagnóstico dado que en ningún estudio o cultivo aparecía algo que explicara su dolor. La tacharon entonces de loca, le recomendaron que visitara un psicólogo y hasta ella misma llegó a cuestionarse al respecto: “lo único que ocasionó eso es que de pronto yo sí creyera que me estaba volviendo loca y cuestionara ‘¿me lo estaré inventando?’”, comenta.
“En ese momento fue una etapa de mucha desesperación, de no sólo buscar ginecólogos sino ir a lo que fuera: claro que fui a la medicina alternativa, claro que fui con un chamán, a la terapia de imanes. Fue muy difícil porque al mismo tiempo tenía que ir a trabajar, tenía que llegar puntual y era horrible porque yo me despertaba con dolor, vivía con dolor todo el tiempo, y al mismo tiempo había que actuar como si nada estuviera pasando”.
Después de eso, gracias a una serie de televisión en la que se habló de síntomas parecidos a los que ella tenía, supo el nombre a su padecimiento. Luego por Google encontró la National Vulvodynia Association, de Estados Unidos, y el resto fue poder encontrar un diagnóstico, tratamiento y una comunidad para compartir su experiencia.
Sin embargo, Pamela seguía pensando que era la única mujer en México que vivía con vulvodinia. Su panorama cambió cuando su fisoterapeuta la incitó a compartir su testimonio para llegar a otras personas.
“De pronto yo solita dije no voy a dar la cara, no voy a decir que soy yo y sólo voy a poner la información para ver quién me contesta, y sí me contestaron muchas mujeres. De repente empecé a recibir mensajes de ‘yo también, yo también…’ y las mismas palabras de miedo, dolor, de frustración, de no encuentro doctores, ya me divorcié, ya me cortaron… Para mí fue muy importante romper el silencio porque me di cuenta que fue muy importante para empezar a sanar”.
Se refiere al proyecto digital Peace With Pain en el que tiene información sobre la enfermedad y testimonios de otras mujeres. Además, ha buscado que su mensaje sea positivo e incluya a los hombres. “Aunque sea rosa y de mujer quiero que los hombres se enteren y me sigan porque así va a ser más fácil que el día de mañana se normalice y ya no tenga que esconderse”.
La respuesta que ha obtenido es variada: hombres y mujeres que muestran rechazo e incluso ginecólogas con actitudes negativas. Aunque también ha habido en su camino personas más empáticas: “es muy de personalidad, habrá quien sí te quiera escuchar, que sí le interesa, que sí te quiere apoyar y a esos hombres o esas mujeres en vez de excluirlas, al revés, decirles así me puedes ayudar”.
Esta ayuda le refiere en verse acompañada, principalmente por la pareja, si hay, la familia, los amigos y los doctores. Estos cuatro elementos son los que, dice, permiten contención ante el inminente cambio de vida al que una mujer con vulvodinia se enfrenta. “No es que sea muy fácil o muy difícil; va y viene, son temporadas, sí necesitas no estar sola, no aislarte, tener grupos de apoyo”.
De la actitud de un hombre, hablando en términos de pareja, refiere que él tenga mucha paciencia y escuche, no sólo una vez, sino muchas veces. “La vida con vulvodinia no sólo te afecta tu vida sexual sino toda tu calidad de vida. Es hablarlo y tener esta empatía y escuchar y quitar el ego: si te digo que ‘no’ a algo, no tomártelo personal. No tiene que ver contigo. No tienes que salir corriendo, hay rachas, como en todas las relaciones. Lo que más necesitamos es saber que están abiertos hasta a debatir”.
A ella en particular le funcionó con una de sus exparejas que la acompañaba con los doctores. Por ello recomienda el mayor involucramiento de ambos en el tema. Y que si es necesario, haya también apoyo para ellos como terapia psicológica e incluso con un sexólogo.
Lo importante es entender de verdad cómo se siente una mujer en esta condición y poder acompañarla en su día a día para que su vida sea lo más normal posible, así como Pamela intenta hacerlo con su ejemplo para otras pacientes. “Sí es difícil, claro que te afecta, pero es como descubrir cómo quitar todo el pensamiento negativo y cambiar el chip. Cuando inicié con el proyecto (Peace With Pain) dije ‘voy a hacer un mensaje positivo, voy a mostrar que aún con esto sí se puede tener una calidad de vida, pero hay que escuchar a nuestro cuerpo’. Cuando lo aceptas, lo reconoces, siento que ya es más fácil verlo desde el lado de luz”.
La vulvodinia es una enfermedad sin cura hasta el momento y sin causas definidas que la produzcan. Si bien hay algunos indicios, de su origen, como daño o irritación en los nervios de la vulva, respuesta anormal en el ambiente de las células en la vulva que generan infecciones o traumas y factores genéticos asociados con inflamación crónica vestibular, ninguna está totalmente clara.
Su tratamiento es igual de diverso, pues depende de cada paciente, aunque ninguno lo cura, sino que funciona como un paliativo de los síntomas, que pueden ir desde dolor, ardor, quemazón, comezón, irritación y palpitación.
En Estados Unidos hay un último estudio hecho por la Universidad de Harvard que establece unos 6 millones de mujeres con esta enfermedad, pero en México la situación es distinta. Primero, dice Pamela, no se considera aquí una condición ginecológica. Segundo, no hay especialistas que sepan reconocerlo y tratarlo. Y tercero, hay aún gran tabú entre las mujeres para hablar de sus órganos genitales.
Finalmente, hay un mito más grande que romper: “no es una infección, no es un virus, no es una bacteria, no es una enfermedad de transmisión sexual, no es algo que se pueda contagiar”, explica Clynes. Es, pues, una enfermedad, aunque a ella prefiere no usar ese término. “No me gusta decirle enfermedad para no pensar que tengo falta de salud”. Pero sin duda es una condición con la que podemos ser empáticos.
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