Cuando a Natalie Hayden le diagnosticaron la enfermedad de Crohn cuando recién había salido de la universidad, sintió como si sus 20 años se hubieran acortado bruscamente. “Fue extremadamente desalentador”, recuerda. “Tener una enfermedad crónica a una edad temprana te hace sentir diferente a tus compañeros, social, romántica y profesionalmente. Tus experiencias cambian con respecto a los que te rodean”.
¿Qué es la enfermedad de Croh?
De acuerdo con información de la Mayo Clinic, se trata de un tipo de enfermedad intestinal inflamatoria cuya sintomatología causa la inflación de los tejidos del tracto digestivo. Como resultado, la enfermedad de Croh causa episodios repentinos de diarrea, cólicos, cansancio, pérdida de peso, fiebre y malnutrición.
Aunque actualmente no existe una cura definitiva para este padecimiento, sí hay tratamientos y métodos para contrarrestar la sintomatología, lo que permite a los pacientes llevar un estilo de vida más normal. Al igual que la cura, las causas son desconocidas, aunque científicos creen que tanto la herencia biológica como el sistema inmunológico pueden tener parte en el desarrollo del padecimiento. No obstante, se ha demostrado que el estrés y el tipo de alimentación son fuertes detonantes.
¿Cómo impacta la enfermedad de Crohn?
Hayden, ahora de 39 años, dice que la imprevisibilidad de los episodios, que implican síntomas como diarrea, cólicos estomacales, fatiga y heces con sangre, es la parte más emocionalmente agotadora de la enfermedad inflamatoria intestinal. Los dolores con frecuencia se hacen presentes sin previo aviso, lo que puede hacer que alguien que padezca la enfermedad de Crohn evite “salir o interactuar con amigos porque [están] preocupados por los accidentes”, explica la doctora Adeeti Chiplunker, gastroenteróloga del Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio.
Aunque la enfermedad de Crohn puede ser diagnosticada a cualquier edad, la mayoría de las personas se enteran de que lo tienen en la edad adulta temprana, de acuerdo con Lea Ann Chen, MD, profesor asistente de medicina en Rutgers Robert Wood Johnson Medical School. “Puede afectar a la trayectoria de vida de alguien”, dice Chen. Y eso incluye, naturalmente, cómo tu enfermedad afecta a tu agenda en el día a día.
Aunque perderse eventos sociales definitivamente es terrible, la enfermedad de Crohn puede impactar en el resto de su rutina diaria: “Algunas personas luchan por encontrar un trabajo que apoye sus necesidades. He tenido pacientes que han abandonado los estudios porque sus síntomas son muy graves durante los episodios”, dice el Dr. Chiplunker (para que quede claro: las escuelas y los lugares de trabajo deben apoyarte a ti y a tu enfermedad, no al revés).
Navegar por la vida con la enfermedad de Crohn a menudo significa tratar el padecimiento con ciertos medicamentos o cirugías basadas en sus síntomas únicos —no hay una solución única para todos—. Dicho esto, planificar las situaciones difíciles —y dar prioridad a tu salud mental— puede contribuir en gran medida a que tu día a día sea más cómodo.
He aquí algunos consejos de autocuidado que los expertos recomiendan a los pacientes que viven con la enfermedad de Crohn.
Cómo mejor la calidad de vida cuando se vive con enfermedad de Crohn
He aquí algunos consejos de autocuidado que los expertos recomiendan a los pacientes que viven con la enfermedad de Crohn.
La enfermedad de Crohn se manifiesta de forma diferente en todas las personas que la padecen. En la mayoría de los casos, comer ciertos alimentos no hará que los síntomas aparezcan de repente, según la Clínica Cleveland. “Cuando vives con una enfermedad inflamatoria intestinal, tienes una conversación interna constante en tu mente sobre cómo [los alimentos] van a afectar a tu intestino y a tu cuerpo”, explica Hayden: “¿Debería tomar café o correré al baño cuando tenga que llevar a mi hijo a la parada del autobús? ¿Debo comer esta ensalada con los amigos, o me va a provocar dolor abdominal?”.
Cuando se está en un brote activo, se puede salir a comer con los amigos, pero con precaución: “[Estudia el menú] para asegurarte de que hay algo que puedes comer”, dice el Dr. Chen. Si te vas de viaje, recomienda que te prepares tus propias comidas y bocadillos para asegurarte de que tendrás acceso a alimentos que tengan menos probabilidades de desencadenar tus síntomas.
Si no estás seguro de cuáles son tus desencadenantes, un médico o un experto en nutrición pueden ayudarte a identificarlos; el organismo de cada persona es diferente, pero como regla general, las frutas y verduras ricas en fibra, las legumbres, los frutos secos y las semillas, así como los lácteos ricos en grasa, son los que más tienden a agravar el sistema gastrointestinal. En cuando al alcohol, probablemente sea mejor guardar los cócteles para cuando se detiene su episodio, sugiere el gastroenterólogo Ashkan Farhadi
No hay nada que ocultar. Los accidentes en el baño pueden ocurrir, y a menudo suceden cuando se tiene la enfermedad de Crohn. “Mentalmente, puede ser realmente difícil para las personas”, dice el Dr. Chen. “Es difícil salir si no sabes si te vas a ensuciar”.
Cuando Hayden va a la playa o a un parque, le gusta examinar la situación del baño con antelación. Incluso si vas a un lugar donde las instalaciones son comunes, como un restaurante, la Dra. Chiplunker sugiere localizar el baño antes de instalarte: “Todo es por tu tranquilidad: si necesitas ir al baño, sabes dónde vas”, dice.
Prepárate con las provisiones que necesitarás si no encuentras un baño a tiempo. Aunque es imposible prever cualquier imprevisto en el baño. El Dr. Chen recomienda tener una muda de ropa en el bolso, el auto o el escritorio del trabajo, incluida ropa interior limpia. Las toallitas desechables, el papel higiénico y otros artículos de limpieza también son útiles.
“Pensar con antelación puede compensar parte del estrés asociado a las emergencias en el baño”, explica la Dra. Chiplunker, quien también recomienda consultar a un médico si tienes accidentes frecuentes para ver si es necesario cambiar el plan de tratamiento.
Hay muchas cosas que pueden agravar la enfermedad de Crohn, pero “la enfermedad está, en parte, relacionada con el estrés”, afirma el Dr. Farhadi. Desestresarse es diferente para cada persona, pero Hayden afirma que mantenerse activa suele tener un gran impacto en ella: “Salir a pasear y trotar, hacer yoga y entrenar la fuerza son mis formas favoritas y de bajo impacto de moverme [y reducir mi] estrés”, afirma.
Hayden también escribe las tareas que tiene que hacer cada día: “Me resulta útil hacer una lista de tareas cada mañana, por prioridades, lo que está por venir y lo que hay que hacer en un futuro próximo”, dice. “Hacer malabares con la enfermedad inflamatoria intestinal y la maternidad puede ser mucho, así que intento ir día a día y no preocuparme de lo que me deparará el mañana”.
Si te sientes con fuerzas, el Dr. Farhadi sugiere a veces a sus pacientes que den paseos para meditar, caminatas suaves de 20 minutos para calmar los nervios: “Haz el mismo recorrido, ve a un ritmo lento y no hables con los amigos ni mires el teléfono”, dice. Si los paseos te resultan demasiado dolorosos durante un brote, considera la posibilidad de simplemente salir a la calle: Hayden dice que incluso un breve período en la naturaleza le ayuda a despejar la mente.
Vivir con la enfermedad de Crohn puede ser muy duro. No tengas miedo de hablar con un experto en salud mental para que te ayude a sobrellevar las emociones; normalmente pueden recomendarte determinadas terapias o medicamentos si son necesarios.
Muchas personas con enfermedad de Crohn experimentan fatiga esporádica, que a veces puede quedar eclipsada por síntomas más visibles, como diarrea y dolor abdominal, tal como explica el Dr. Chiplunker. Si estás en medio de un brote, es importante que vayas a tu ritmo: “Puede haber días en los que tengas más energía y días en los que tengas menos”, dice. “Puede ser tentador hacer mucho los días en los que tienes más energía, pero puedes sentirte más cansado al día siguiente si haces demasiado”.
“No tengas miedo de reprogramar planes o tomarte un tiempo para ti cuando se avecine un brote o se esté produciendo en ese momento”, añade el Dr. Chiplunker. “Si puedes, di: ‘Hoy voy a dedicarme tiempo a mí mismo o a echarme una siesta’”, dice. “Está bien darse ese espacio y ese tiempo”.
Hayden ha aprendido a escuchar a su cuerpo: “Si me siento fatigada o con síntomas, intento no sentirme culpable por el tiempo que paso frente a la pantalla o por descansar en casa, en lugar de llevar a mis hijos a algún sitio durante el día”, dice. Cuidarse es esencial, tanto si se tienen síntomas como si no, sea como sea.
Artículo publicado originalmente en SELF.
